高亿管理 全国首个腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”启动

10月12日，为提升腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者群体的生存现状，全国首个TGCT患者支持项目“微光计划”正式启动。该计划由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办高亿管理，希望打破疾病的信息孤岛，汇聚患者经验与治疗希望，助力TGCT患者及其家庭走出迷茫、重塑生活信心。

据了解，每年10月12日是“世界关节炎日”，旨在唤起公众对这一常见慢性关节疾病的重视。然而，有一种极易与关节炎混淆、却鲜为人知的罕见肿瘤——腱鞘巨细胞瘤（TGCT），同样值得社会各界关注。TGCT既往又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS），是一种多发于20-50岁青壮年的滑膜肿瘤，虽多为良性，但具有局部侵袭性，可能引发关节肿胀、疼痛和活动受限等症状，严重影响患者的生活质量。2024CSCO骨与软组织肿瘤诊疗指南显示，全球范围内TGCT的整体发病率为每百万人每年35～47例。

北京康盟慈善基金会理事长李涛表示，由于TGCT疾病罕见、公众认知度低，患者从发现异常到确诊，往往需要经历漫长曲折的过程；加之治疗中的复发风险与经济压力，给患者及其家庭带来了沉重负担。因此，推动患者之间的信息共享与情感互助尤为重要。正是基于对TGCT患者现实困境的深入洞察，“微光计划”才应运而生。

本次“微光计划”持续至2026年2月27日。活动期间，将面向全国TGCT患者广泛征集关于疾病诊断、治疗康复、应对复发的真实故事，以集体经验为后来者照亮前路。参与者可通过小红书、抖音发布带“#腱鞘巨细胞瘤#微光计划”话题的主题笔记并@TGCT关爱之家，或通过指定邮箱xinyi.ding@cord.org.cn投稿。（工人日报客户端记者 徐新星）

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